Essa semana a campanha em prol da pequena Eloá Helena ganhou força nas redes sociais. Em um vídeo comovente a mãe de Eloá aparece pedindo ajuda para poder tratar de sua filha que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – tipo 1 (AME).
Para entender um pouco sobre a doença, na AME tipo 1 a criança apresenta movimentos fracos e necessita de auxílio para respirar (suporte de ventilação) normalmente antes de completar um ano de vida. Geralmente não conseguem sustentar o pescoço e não atingem o marco motor de sentar sem apoio.
Também apresentam dificuldade de engolir (o que resulta em engasgos frequentes). A criança apresenta fasciculação (tremor) na língua e normalmente tem choro e tosse fracos, e, devido à hipotonia, é comum ficar na postura de “perna de sapinho”. A AME é uma doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos de idade.
Devido a essa condição, a família de Eloá entrou em campanha pela dose única do Zolgensma que usa terapia gênica para combater a atrofia muscular espinhal, porém uma dose deste remédio, de uso contínuo, custa cerca de R$ 145 mil.
Para conhecer mais o caso da pequena Eloá acessem suas redes sociais no Instagram e para poder ajudar acesse Ame Eloá e você poderá escolher a melhor forma de ajudá-la a conseguir a medicação.