Família pede ajuda para bebê de 10 meses com doença rara: ‘várias paradas cardíacas’

Lavínia é de São Vicente e desde três meses apresentou desmaios característicos da síncope rara.

Uma família pede ajuda para o tratamento da bebê de 10 meses, Lavínia Ribeiro Lopes, que sofre com uma doença rara. A pequena Lavínia precisa de companhamento 24 horas por dia em um hospital da capital paulista. “Ela tem desmaios e várias paradas cardíacas” relata o pai Jerônimo Lopes Rodrigues, de 39 anos.

A reportagem, o eletricista industrial que está desempregado há seis meses conta que os sintomas na bebê começaram aos três meses. Ele relata que os médicos acreditavam que o diagnóstico era de convulsão, e uma bateria de exames e tomografias foram feitos na época. Após visitar especialistas, descobriram que ela não tinha nenhum problema neurológico ou cardíaco.

“Demorou muito para conseguir o diagnóstico de síncope neurocardiogênica maligna, descobrimos só no dia dois de abril, porque é um tipo raro”, declara o pai. A bebê precisou colocar um marcapasso após ter diversas paradas cardíacas, como explica Jerônimo, e tem acompanhamento 24 horas por dia para monitorar as paradas.

A rotina de Jerônimo e a esposa, a assistente administrativa Lilian Neves Ribeiro Lopes, de 32 anos, mudou com a condição da bebê. O casal fica em um hotel em frente ao hospital, em São Paulo, e reveza a estadia ao lado da bebê. Lilian precisou ficar afastada do trabalho para acompanhar a filha durante o período no hospital.

“Só quem passa sabe. É horrível, não conseguimos dormir ao pensar que nossa filha está assim. Só consigo pensar quando isso vai acabar, quando eu vou levar minha filha para casa”, declara emocionado o eletricista industrial.

De acordo com o pai de Lavínia, com a síncope a filha tem desmaios, e fica paralisada durante as crises. Os sintomas começaram em Dezembro do ano passado, e a partir de fevereiro ela teve as primeira paradas cardíacas. A última durou 40 minutos e fez com que ela tivesse um leve sangramento por falta de oxigênio no cérebro. Após os sintomas, a bebê precisou ser entubada e sedada.

Ainda segundo o pai, o plano de saúde não cobre todos os exames, que chegam a R$ 20 mil. Por isso, a família começou a aceitar doações por meio das redes sociais, como forma de continuar o tratamento e a estadia na capital paulista. O contato pode ser feito por meio das redes sociais.

De acordo com o cardiologista Luiz Cláudio Behrmann Martins, o conhecimento a respeito do prognóstico da doença é limitado e não há consenso entre especialistas sobre a melhor opção de tratamento. Para o especialista, o entendimento da existência e a gravidade da síncope neurocargiogênica maligna é primordial para a terapia.

Ainda segundo Luiz Cláudio, a avaliação de pacientes com a condição consiste em uma bateria de exames e, em determinados casos, nenhuma anomalia é encontrada e a origem da condição é desconhecida. No entanto, ele informa que essa síncope é rara e costuma acometer crianças.