Pesquisadores da UFRN desenvolvem sistema gratuito para melhorar comunicação de pacientes com ELA

O sistema Autonomus faz parte do RevELA – projeto do LAIS que estuda a doença desde 2019 – e vai ficar disponível gratuitamente a partir de sexta-feira (30), quando será lançado no evento virtual “Inovação em saúde, inclusão e acessibilidade com doenças raras”.

“É um projeto que visa devolver a capacidade de comunicação a esses pacientes com ELA. Já existem tecnologias no mundo para isso, mas elas giram em torno de 2 a 5 mil euros. Então, são tecnologias caras e o pacientes mais carentes não têm acesso a isso”, explicou o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim.

“É uma tecnologia barata, qualquer paciente vai poder baixar gratuitamente pela internet”.

O funcionamento do Autonomus acontece em equipamentos simples. “Num computador desses mais populares, com uma câmera, o sistema consegue fazer a leitura do movimento dos olhos desse paciente e, a partir da análise, permite que o paciente fale de maneira supérflua, ou seja, robótica”.

“Ele pode escrever o que quiser e, a partir disso, o sistema fala. Falando, ele consegue se comunicar com os familiares, com os cuidadores, com os profissionais de saúde, além de navegar na internet, também trazendo entretenimento através do sistema”.

A ELA é uma doença degenerativa que atinge o neurônio motor, enfraquecendo os músculos e afetando as funções físicas dos pacientes. Até a voz é atingida. Por esse motivo, a ideia inicial foi a da construção de um sistema capaz de dar mais autonomia na comunicação aos afetados pela doença.

“Já na parte bem aguda da doença, bem mais grave, o paciente fica somente com o movimento dos olhos. Em alguns casos, ele perde também esse movimento. E o maior drama é a comunicação”, explicou o professor.

A ELA não tem cura e os pacientes diagnosticados têm expectativa de três a cinco anos de vida.

Outro eixo que é tratado no projeto é o dos protocolos clínicos que visa aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos paciente de forma interdisciplinar, envolvendo áreas diversas, como de Psicologia, Fisioterapia e Fonoaudiologia.

“Esses protocolos são importantes para melhorar a qualidade de vida dessas pacientes, que já é tão sofrida”.

Atualmente no Brasil, acredita-se que existam cerca de 12 mil pacientes com ELA. Mas o monitoramento ainda é escasso, tirando a possibilidade de evoluir no conhecimento, tratamento e possível cura, hoje distante, da doença.

Assim, os pesquisadores do LAIS também desenvolveram um Registro Nacional de Pacientes com ELA. Segundo o coordenador Ricardo Valentim, poucos países no mundo, como Austrália, Reino Unidos, Estados Unidos e Canadá contam com esse tipo de banco de dados.

“O Brasil vai ser um dos poucos países que vai ter esse registro nacional. Ele é importante, porque permite que a comunidade médica e científica possam conhecer melhor a história clínica de cada paciente e a partir daí traçar um perfil epidemiológico”, explicou.

O registro foi desenvolvido com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (ARELA-RS), e apoio da Academia Brasileira de Neurologia.

O banco de dados vai poder atuar para monitoramento da doença e entender como ela evolui clinicamente nos pacientes.

“Na área epidemiológica, conhecer como esses pacientes estão no Brasil e onde eles estão. Os índices de prevalência e incidência da doença. Hoje a gente não tem como comparar a evolução da doença no país, por período, por ano”, falou.

“E tem o perfil clínico. Como vão ter todos os dados de cada paciente e a evolução por ano, é possível a ciência se apropriar desses dados e traçar novos protocolos de dados e buscar a cura desses pacientes”.

“A cura ainda é muito distante. Mas para que isso aconteça você precisa ter um início, uma base de dados”.

Entre os projetos desenvolvidos pelo projeto RevELA está também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras. O curso gratuito é voltado para profissionais de saúde, cuidadores e familiares e está aberto à população em geral.

“Um dos problemas que nós temos hoje na ELA é o desconhecimento da doença na própria área de saúde”, explicou Ricardo Valentim. “Muitos profissionais de saúde não têm a oportunidade durante o processo de formação de conhecer com profundidade a doença”.

Hoje o LAIS estima que haja mais de 300 pacientes com ELA no RN. “Alguns desses pacientes ainda não foram diagnosticados. Muitos chegam com a doença em uma unidade de saúde, mas vão ser diagnosticados três anos depois”.

O motivo é que é preciso sempre procurar algum especialista na Esclerose Lateral Amiotrófica, já que se trata de uma doença rara com conteúdo pouco aprofundado nas formações.

Mas o material informativo é voltado também para cuidadores, que “chegam nesses paciente e não sabem como manejar, fazer o cuidado deles de maneira adequada”, além de familiares, que “descobrem alguém com ELA e não sabem como lidar, qual a evolução da doença”.

“Eles sofrem tanto com esses pacientes e precisam saber qual é a legislação brasileira que ampara e protege esses pacientes, os direitos no SUS, além de ter esclarecimentos”.

O conhecimento dos profissionais de saúde também pode tornar mais fácil o entendimento da doença, já que um diagnóstico precoce poderia estabelecer melhor a média de tempo de vida de um paciente com ELA. Atualmente, a média é de 3 a 5 anos após o diagnóstico.

Cerca de 80% dos portadores da doença apresentam fraqueza da musculatura respiratória, sendo a insuficiência respiratória a responsável pela maioria das mortes.

“Hoje o que nós estamos querendo é conhecer mais a doença, através do registro nacional, melhorar a vida dos pacientes, através de tecnologias assistivas, e também melhorar o cuidado com os pacientes através de processos informativos”, falou Ricardo Valentim, que citou que há casos raros também com mais tempo de vida.

“Existem medicamentos que retardam o efeito da doença, mas a ELA é extremamente agressiva. A média é de 3 a 5 anos de vida. Nós temos aqui no estado pacientes que chegam a 9 anos. Mas isso é muito raro”, citou.

Todo trabalho feito pelos pesquisadores do LAIS desde 2019 no projeto RevELA será divulgado no evento virtual “Inovação em saúde, inclusão e acessibilidade com doenças raras” nesta sexta-feira (30), às 10h.