Sabemos que, ao descobrir uma doença grave, a pessoa não sofre apenas fisicamente, mas existe toda uma alteração na vida, em termos de rotina e relacionamento, que podem provocar mais sofrimento que o próprio tratamento a que será submetido. Sem contar que, estas modificações, têm interferência significativa, também, no contexto familiar.
Trazendo para o viés do câncer infantojuvenil, ele surge num momento em que a criança ou adolescente está procurando autoafirmação e independência, contudo, a doença impossibilita a vivência desta fase, em que estão começando a experimentar novas possibilidades.
Assim, o paciente passa a viver uma realidade completamente diferente, já que terá de lidar com questões relacionadas à sua autoimagem, bem como, relacionamentos familiares e de amizade, que ficam comprometidos, visto precisar se ausentar da vida que tinha, para realizar o tratamento. A partir do momento do diagnóstico, ele vai passar a maior parte da intervenção num novo ambiente, permanecendo mais tempo no hospital e na casa de apoio.
Essa realidade também muda para a família e, por muitas vezes, os pais se veem sozinhos, fragilizados e sentem-se impotentes. Muitos se apegam à equipe médica, que assiste ao seu filho, ou na equipe da casa de apoio, que acompanha todo o processo de tratamento e as consequências de cada intervenção realizada, dando todo o suporte que eles precisam.
Um ambiente familiar estruturado é fundamental para o êxito do tratamento, assim, a equipe precisa ter sensibilidade em interpretar cada comportamento, cada silêncio e cada lágrima, em um contexto completamente desconhecido. Nesse momento, os filhos também manifestam suas carências afetivas, o que exige ainda mais equilíbrio e confiança dos pais, para que atendam tal necessidade, uma vez que estes também estão frágeis. Pois, junto com a doença, surgem sentimentos nunca vivenciados pela família, que altera todo o seu funcionamento.
Para estes pais, perceber que existem pessoas que os escutam, que se importam com suas queixas e que estão dispostos a ajudá-los a enfrentar essa fase da vida, os estimulam a dar continuidade ao processo de tratamento, proporcionando conforto e ânimo. A Casa de Apoio Durval Paiva conta com esta rede de apoio, proporcionando o acolhimento de que precisam, em um momento tão delicado e de tanta incerteza, pois o sofrimento inicia na busca de um diagnóstico, antes mesmo das famílias conhecerem a doença.
Como exemplo, os pais do paciente P.R.B, que citaram em um dos encontros, realizados na Casa, que esse apoio oferecido pela instituição, aos pacientes e aos pais, consequentemente, contribui para o restabelecimento do bem-estar, compreensão do momento atual e do equilíbrio familiar. Através dele, sentem-se seguros, encontrando a humanização que tanto procuravam e, por mais que seja um lugar que remete a extensão do tratamento do filho, através dos terapeutas, sentem-se à vontade, como se fosse uma extensão da sua casa.
O apoio social exerce efeitos diretos sobre o tratamento, fortalecendo relações, proporcionando aumento na capacidade dos pacientes e de seus familiares em contornar situações estressantes. Um simples gesto, um toque, um olhar, um conselho ou um sorriso são expressões que demonstram interesse pelo outro.
A família e o paciente não necessitam, apenas, de doações materiais e de profissionais especializados, também, precisam ser acolhidos, num espaço que enxergue além e proporcione um cuidado individual, que se torne um referencial de cuidado e amor para cada família.
